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記録として
私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか。しかも、公開できるぐらい多くの場所(SNS)で書いているか。

周囲にKSの存在とどんな状況かを理解してほしいからが一つ。
自分個人だけの状況なのか、自分に能力がないからなのか、自分に努力が足りないからなのか、なぜなのかがわからずにいた時、自分と同じ染色体の人と出会い、KS由来な部分があると知った時の安心と言ったらありませんでした。言葉で表す事は難しいです。

ただ、KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。お医者さんもKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。お医者さんも研究している人が少ないため、なかなか世の中で知られていません。だから、社会的な弱者になっていると思っています。

つまりは、すぐ、どうにもならない。
でも、私の期限は少なくとも近い将来です。だから苦悩するのです。

もうひとつは、将来こういうことが予想される、ということをKSにも知ってもらいたいのです。
まだ体内で控えているものがいくつもあります。それがどこで症状としてでるか、どう治療していくのか、という一例をそれぞれが書く事で、他の人の参考になるかもしれない。私が手遅れでも、他の人には間に合うかもしれない、だから、できるだけ正確にわかるように書いているつもりです。

私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは勘違いです。

ただ、今回、私があれほど躊躇していたホルモン補充を再開しようと考えたか、の一つの理由として、ある方の記事があったことは事実です。今までは医者の言うままに量や期間の調整はしてきませんでしたから、そういう選択肢があるということで、今回は期待を持ちました。
もし、そういう記事を書いて下さらなかったら、私はまだ悩んでいた事でしょう。
それはそれで、とても有り難かったんですよね。

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by 47__xxy | 2014-03-25 21:42 | LGBT&I | Comments(3)
Commented by タダシ at 2014-07-26 17:14 x
記事を読んでいたら悲しくなってしまいました。僕もクラインフェルター症候群です。通常の男性の20分の1程度しかテストステロンが無くて、一時期治療をしてましたが辛すぎて止めてしまいました。今はとても身体が重くて大変です。生まれ変われたら普通の男になりたいです
Commented by 47__xxy at 2014-07-26 23:35
タダシさん こんにちは。

そうですか、悲しくなりましたか?
そうですね、悲しいかもしれませんね。でも生き続けなければなりませんもの。
まだまだこれから大変になりそうですけど、赤裸裸に綴っていきますから、またおいで下さい。
Commented by ポン太 at 2014-07-28 22:11 x
どんなに絶望的な状況であっても夢だけは抱き続けることが大事ですよ!
私も何度も地獄を見てきましたよ。高校時代に風呂屋の親父に二度と来るなと罵倒され、女子生徒たちからはからかわれ、友人たちでさえ蔑視のまなざしです。私は高校の同窓会名簿には本人死亡と記載されています。過去を断ち切る為に私自身がそう報告したからです。私は米国帰化時に名前を姓も全て変えてあります。米国で新たな人生を歩む為です。普通の男性としてではなく、クラインフェルターとして堂々と生きるためです。その為には男女関係も普通の社会生活も全て捨てました。代わりに手に入れたものは自由だけです。自由人として自由に生きるという事です。
日本のクラインフェルターのみなさんも、後悔しない自分の生きる道を探りましょう。

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通称:なかちゃん。★東ニ病気ノコドモアレバ…西ニツカレタ母アレバ…南ニ死ニサウナ人アレバ…北ニケンクヮヤソショウガアレバ…★弱い立場中心の世の中に @WofNaka
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