カテゴリ:日記( 270 )
立川市障害者週間イベントを見学してきた
 今日は、立川市役所で今週行われている「平成26年度立川市障害者週間イベント」に行ってきました。

 お目当てはこれ。
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 手が震える人用の筆記サポート器具です。

 ちょっと使うにはコツが必要でした。
 Youtubeに使い方がありましたので載せておきます。

 また使用例はこちらにありますので、合わせて載せておきます。
 ちなみに、この使用例でやっている人のは、まだ慣れていないようですね。

 今日は、まだ元気だったので、それほど震えが来ていなかったので、どれぐらい効果があるかまではわかりませんでした。

 ただね、仕組みが簡単なので、今度、アンテナ用線材で作ってみようと思いました。まだ研究中の段階で、素材は銅線をつかっているようです。研究中なので、4,800円と高価でした。Amazonから購入できるようです。

 この他、足腰が弱っている人などをサポートする器具も展示してあって、使っていたら、市役所の広報の方に写真を撮られてしまいました。後日、市役所からの広報に載るかもしれません。

 なお、他にもサポート器具を試行錯誤しながら作っているところも紹介しておきましょうね。菊池製作所です。

 とても勉強になる今日の見学でした。


 そうそう、こんなのも入手して参りました。

 ヘルプカード  です。

 以下、撮影したのを載せておきます。

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 私も「不規則抗体」保持者なので、こういうのに書いて持っていようかと思います。

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by 47__xxy | 2014-12-05 16:27 | 日記
こんな仕組みになってたかぁ
今の私の身体は、以下が平行して動いています。

①糖尿病   病院1 T-Dr.  薬2種類
②肝機能障害 病院1 H-Dr.  1種類
③尿路結石  病院2 F-Dr.  なし  流石茶を飲む
④貧血    病院1 T-Dr.  なし
⑤歯     病院3      なし
⑥五十肩   病院4      1種類
⑦睡眠障害  病院2 N-Dr.  1種類

症状としては①は特になし、②検査結果が異常値、③不定期に出る、④特になし、⑤2、3日の周期で口の中が安定しない、⑥は日々痛くて、腕がダルくて、首肩が痛ダルい、全身に痒みが回ることがあって、微熱もあって、むくみもある、⑦は眠れない。

五十肩のタイミングと全身のダルさ、むくみが同時期に起きたので、てっきり五十肩の毒素が全身を回ってしまっていたと思っていた。。。が。。。

むくみと貧血は、肝機能障害の薬の副作用だったということがわかった。そしてまた貧血については、赤血球の形がしっかりしているので問題はない、とのこと。そして全身の痒みについては、頓服の痒み止めを出してもらった。

いつもT-Dr.には貧血との検査結果になると、やれ大腸がんだのなんだのと言われて閉口していましたが、今日のH-Dr.の説明で納得、安心いたしました。こうなると、糖尿病のT-Dr.はもういいかな、とか思ってしまうんですよね。お医者さんを替えようかなとかね。

肝機能障害の薬は、少し止めてもいいし、飲んでもいいし、どっちでもいいよ、って。確かにむくみが取れるのはうれしいけど、肝機能障害が悪化するのも困る、ということで、私としては何とも判断できない状況でした。で、結果としては12月の検査の時の結果で判断しましょう、ということになりました。

いやー、いろんな症状を抱えているから、大変よ。

五十肩も含めて、総合的に診てくれるのが、患者としての理想ですがな。
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by 47__xxy | 2014-10-11 23:57 | 日記
ライティング状況
 7月からクラウドサービスで、物書きをしている話は既にしてありますが、こんな状況です。

7月)  合計19,300文字以上
 作業金額:2,366円 49件
 支払金額:2,179円 38件

8月)  合計25,200文字以上
 作業金額:3,714円 67件
 支払金額:3,959円 73件

総数)
 作業金額:6,079円 116件
 支払金額:6,138円 111件

 作業金額よりも、支払い金額が大きいのは、作業提示金額よりも実際に支払われた金額が高いものがある、ということですね。
9月は、なんとか1万円台を越えたいですね。

 書くものが無くなってくるという不安もあるのですが、どちらかというと、既にブログアップしてしまっている記事と重複しないか、という不安、これから同じ内容の投稿をしてしまわないか、という不安がありますね。
前者については、タイトル的には似ていても、文字数が違うので、全く同じ物は出来上がらないので、当初は、検索をかけて全文チェックしていましたけれど、今はしてません。

 微々たる歩みですけれど、それ以上に、書く喜びがあります。

 あとは、今のこの五十肩で利き腕が不自由というのが物書きに対してブレーキになっている、というのがあります。この不自由さを克服できれば、もっと書ける、書きたいという気持ちはあります。

なんとも忌まわしい五十肩であります。
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by 47__xxy | 2014-09-02 19:45 | 日記
情報を発信する必要性があるような
情報を発信する必要があるような気がして仕方がないのです。

まずは、病院です。

発信する内容は。。。

 KSを診てくれるの病院であることが条件です。
①病院名、科目、(ドクター名)
②個人開業医か、総合病院か、大学病院か、など。
③住所、URL、など。
④自分が掛ったことがある、ない。
⑤男性ホルモンの投与をしている、いない。
⑥いつの時点での情報か。

なので、集めたい情報も上記です。

また、良かった、悪かった、などの情報は主観になるので集めません。
ドクター名は、問い合わせがあれば、その方に教えるかも、しれませんが。。。

国内外、問いませんが、URLは必ずそこの病院にたどり着くことが条件です。

集め方は、この記事のコメントとして、コメント欄の最後にある「非公開コメント」にチェックを入れて、お願いします。

だれからの情報かは、当然載せません。

情報を発信する場所は、最近新設した「クラインフェルターな日々 0」とします。


私の個人メールをご存知な方は、そこに送って頂いてもかまいませんが、ともかく、公開する形での回答は避けてください。

もし、公開の形で回答されたもの、私が知らない方のコメント、は見つけ次第、削除します。

 回答者は、まずはKS当事者でお願いします。

よろしくお願い致します。
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by 47__xxy | 2014-08-30 09:07 | 日記
とりあえず、イソフラボンでいこうかと
 そう思って、いろいろと調べてみているんですよ。

 一日75mgの摂取で考えてみたんですけれど、実は普段の生活の中で、イソフラボンは摂取できているっぽいですね。

 豆腐も食べるし、納豆も好きだし、大豆も好きだし。

 でも、毎日定期的に適量を摂っているわけではないんだな。

 ってことで、今まで通りでいいんじゃない?

 ってことで落ち着きました。
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by 47__xxy | 2014-08-06 00:02 | 日記
昨夜は吐き気があって。。。
 昨日は夕方に(珍しく)低血糖状態に陥ってしまい、急遽、ブドウ糖を摂取。

 その後パンを食べて、ギリギリセーフ、事無きを得ました。

 でも、その後、ものすごくお腹が空いて、夕飯を普段より多めに食べてしまい、さらに寝る前にもお菓子を食べたのがいけなかったのか。。。

 夜、布団に横になってすぐに、吐きたい程に体調が悪いことに気がついた。

 トイレに行ったけど吐けずに戻ってきて。。。

 薬も何を飲んだらいいかわからず、っていうか、飲んだらヤバいみたいな雰囲気でした。

 そうそう五十肩も日に日に痛くなってきていて、寝ていても痛いのが最近の困ったちゃんです。

 ちなみに五十肩は、急性期(痛い)、慢性期(痛みは収まるが動かせない)、回復期(動かせるようになる)の3段階に分けられるそうで、私のはまだ急性期のようです。

 外に出ても冷房の部屋があるとつらくなるので、長居ができないほか、スーパーの冷凍食品売り場の前なども難しい場所であります。

 その後、タオルを身体に巻いて、枕元に起きていましたが、身体が痒くなってきたり、急に汗が出てきたり、冷房の寒さや止めた後の暖かさで身体も何がなんだかわからなくなったようでした。

 そこで、吐き気がどうしても収まらなかったんだけど、ここはリラックスと開き直って音楽を聞いてみたら、少しずつ良くなっていきました。

 痒みも収まって行ったみたいで、3時頃にはやっと寝る事ができました。

 ま、昨日は調子が悪かったのに、午前中でかけたし、ってとこかな。

 今朝は、お腹の具合を確かめて、沢山ある予定のうち、午後の1個だけやろうかと。

 でも、結局、全ての予定をキャンセルして家におりました。

 今日の外は猛烈な暑さだったようで、出かけないのが正解だったみたいです。

 こんな暑さ、堪えます、そして五十肩の痛さもKSには堪えます。
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by 47__xxy | 2014-08-03 23:07 | 日記
★★ 2014年:暑中見舞い ★★
暑中見舞いとしては、季節的にはちょっとフライングですけれど、そこは我が家だからとご勘弁を。

★★ 2014年:暑中見舞い ★★


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by 47__xxy | 2014-07-14 17:15 | 日記
肝機能も糖尿病も、な、治った?
 6月末に定期の血液検査を行いました。

 結果。。。

 もったいぶるほどでもありませんが、肝機能=正常、糖尿=正常。

 こんなことって。。。

 過去の検査結果を見てみましたら、2011年(震災の年)の9月の検査結果の時も、ほぼ同じぐらい良い結果だったことがわかりました。血糖値が若干高かったんですけれど、ヘモグロビンA1C(JDS)が、5.1でした。


 2011年の9月末、と言えば。。。ということで過去のブログを見てみると。。。

 とても悲惨だ、と書いてあります。

 なぜ、悲惨だったか。

 ・結石の手術が夏に失敗していて、身体の中に管が入っていた。
  (次の手術の予定と方法が決まっていなかった)
 ・血尿が続いていた。
 ・歯がボロボロで流動食みたいなものしか食べることができなかった。
 ・あまりに辛くて、生きて行く事を放棄しようとしていた。

歯に関しては、こんな記述がありました。
===
 お粥、豆腐、納豆、カップラーメン、シューマイ、お味噌汁、野菜スープ、野菜ジュース、ウィダインゼリー、焼き魚、プリン、ゆで卵、やわらかい果物、カレー、ポトフ、野菜のやわらかい煮物。。。

 会社でのお昼が一番のストレス。

 食べに行けない。みんなの前で、こんなのを広げて食べなければいけない。
 でも、もう、何も言っていられないのだ。生きていくために、恥も外聞も捨てたのよ。

 先日は、棒のアイスクリームをナイフとフォークで切り刻んで食べました。もちろん自宅で。
そして、今日は、牛タン弁当を買ってきて、ナイフとフォークで、小さく刻んで、1時間近くもかけてちまちまと食べました。そして、歯がないのにも関わらず、食べきれたのです。
===

 それから気力に関しては。
===
食べれない、歩けない、仕事への支障、体重の激減。
 パニックに入りそうでかろうじて耐えている、そんな状況で、「生きる気力」をどこから見出したらいいのか。
 何が足りないのか。

 それは「△」。

 「でもなかちゃん、ちゃんとやっているじゃない」って家内から。

 ともかく、今は、這ってでも、杖を使ってでも、行かなければいけないところに行くのみ。
口に入れられるものなら、この際、栄養や糖分やカロリーや塩分なんか言ってられない。ともかく口に入れる。噛まずに飲み込んでもOK。誰から何も言われても関係ない。どこで何を言われてもいい。
例えアイスクリームをナイフとフォークを使ってでも食べられればいい。

 人生50年の中での最大のピンチ、最悪の状況なのだ。

 でも、抜け出してみせるよ。なんとか。
===

 気力はまだ十分に残っているように見えますね。
やっぱり、仕事ができていた(?)からなのかなー。


 そして、今回と同様、超貧血だったんですよねー。

 この時は、食べられないことによる貧血なんではないかと思うのですが、今回は、この時よりもさらに値が悪いのです。先日の血尿は、この時を10としたら、1、2ぐらいの少量ですので、問題にはなりません。今回の貧血は何が原因なんでしょうかね。

 さて、今回取組んだ事があります。

 ひとつは、食品の材料に「砂糖」と書かれたものをなるべく排除した。つまりは食べないようにしたこと。そして、果物の量を10分の1ぐらいに減らしたこと。ご飯も、外では100gぐらいしか食べていません。

 糖尿病の先生からは、それは素晴らしい取り組みだと、賞賛されました。

 今回は、白血球も少なくって、赤血球に至っては、女性の基準値をも下回っているっていうところが心配ではあります。でも、貧血とかの症状はないのですよねー。

 ま、経過観察ということで。


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by 47__xxy | 2014-07-03 21:28 | 日記
顧客満足度 マイナス300%
 ここんところの一連の支出の見直しのきっかけになったのは、住宅ローンの返済額の支払い期間延長による月々の支払い額の減額だった。

 色々と挑戦して、調整して、様々なものの支出を見直して、減額していった。

 住宅ローンについては、1万円未満での減額だったけれど、それでも、今の家計からしたら大きい減額のはずだった。

 で、今日は、銀行に行って、その手続きをする予定だった。。。

 銀窓:銀行のお客様相談窓口の担当課長

銀窓:なかちゃんさんどうぞ。
なか:おはようございます。よろしくお願いします。
銀窓:・・・

なか:(あれ?)
銀窓:で、その後どうなりました?
なか:(あれ、話をきいていないのかな?)
   支払い期間の延長での月々の支払いの減額をおねがいしたいのですが。

銀窓:減額と言っても1万円未満ですが、それは問題の先延ばしに
   過ぎないんでないですか?
なか:(え? その話は済んでいるはずだけど)
   (こちらの見直し資料を提示して、個別に見れば小さい金額だけど、
    家計から見たら大きい金額だと説明した。)
銀窓:・・・

銀窓:マンション売却の査定はどれぐらいでした?
なか:マンションの売却は検討した結果しないことになった。
   (って言っているだろうが既に)
   じゃ、仮にマンションを売ったとして残金が残ったとしても、それで
   小さいマンションは買えないし、ローンも組めないって先日の
   話でしたよね。現実的でないんですよ。
銀窓:・・・

銀窓:減額と言っても1万円未満ですよ。
   減額するなら、日を改めて別の担当との話になるんですけど。
なか:え? 今日、その別の担当との話になるっていうから来たんですけど。
   今日がもしその日でないっていうのはおかしな話でないの?
   (イライラ)
銀窓:・・・

なか:もしかして、こんな不良債権、マンションをさっさと売って、早く回収
   してしまえってことを言っているのか?
銀窓:・・・
なか:(なんだよ、こいつ、全く話をする気がないってか?)

なか:じゃ、この話はなかったことにして下さい。
   こっちは誠意を見せて、きちんと話をしたのに、そちらは、何も話さない
   つもりなんですね。
銀窓:・・・

銀窓:また、何か相談があったらおいでください。
なか:はい。(二度とくるかぁ!!)



 当初、今日、別の部署の人と、減額の話をする予定でした。
実は、今日の日程を決める際も、銀行から日程の調整をして私に連絡をしてくれる約束でしたが、それすら反故されていたのです。そして今日。
お客様窓口であるにも関わらず、挨拶もできないやつでした。
きっと、上から、こんな不良債権、ちゃっちゃと始末つけろとでも言われたんでしょうけどね。
私としては、かなり正直にデータを見せたつもりでしたけれど、銀行の窓口の対応の悪さには呆れました。っていうか、信用問題ですよ。クレームをつけたい。

 あー、これからのことを考えると頭が痛い。

 先日の見直し案が「絵に描いた餅」に見えてきた。

 結局は、こんな身体なのに高額な働き口を探さないといけないってことか。厳しいなー。



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by 47__xxy | 2014-06-05 14:17 | 日記
夢の中の痛み
 クラインフェルター症候群で、子どもを作れないけど、自分の成長のために子育てが必要と考えてシングルマザーと結婚して、早17年。
どたばた家族だったけど、一度にできた家族だったけど、何年もかかって本物の家族になれたかな、と思ってた。

 でも、子どもたちからしたら、どうもそうではなかったらしい。

 自分らは、私と家内にとって邪魔者なのではと思っていたらしい。

 そんなこと、考えたこともなかったのに。全く、そんなことは頭に浮かんだ事もなかった。。。

 だから、家内がもし死んじゃったら、私が子ども達を捨てる、って。

 そんな悲しいことを。。。

 そんな悔しいことを。。。

 目の前で子どもに激しくぶつけられて。。。



 私も、大きく動揺してしまいました。



 もう、爆発してしまいました。


 そうして、思いっきり蹴飛ばしたんですよ。


 その後も、何かを蹴飛ばしたみたいなんですよ。


 もう、私がこんな身体だから、働くのも難しくなってきているから、でも、仕事も探しているし、でも、見つからない。ことごとくうまく回らない。家内の両親からも、私の兄弟からも、いろいろと言われて。それでも、まだ、家の中は、なんとかなってきていたのに。
あー。もう。





 そんな夢をみた。リアル過ぎるよね。

 もう、涙を流しながら目を覚ました。



 でも、もうひとつリアルなことがあった。

 そう、右足に大きなタンコブができてた。


 どうやら、ベッドのすぐ横にある机の足を思いっきり蹴飛ばしたようだった。

 幸いなことに、折れている感じの痛さはない。サンダルを履くのに痛みがあったけどね。

 あんなに大きく腫らしたのは。。。初めてかも。
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 とりあえず、湿布してますけれど、痛いです。



 でも、本当に痛いのは、こっちの痛みじゃない。

 夢の中の痛みなんですよ。




そんな夢をみた。



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by 47__xxy | 2014-05-27 11:27 | 日記



通称:なかちゃん。★東ニ病気ノコドモアレバ…西ニツカレタ母アレバ…南ニ死ニサウナ人アレバ…北ニケンクヮヤソショウガアレバ…★弱い立場中心の世の中に @WofNaka
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