カテゴリ:LGBT&I( 68 )
クラインフェルターの方との出会い(7人目)
7人目になります。

今日、KSの方とお会いしてきました。

あっという間の3時間でした。

入ったお店の料理も良かったし。あそこまで食べ物が外れない店もないかな。店員さんはともかく(笑)。探し方がいいんでしょうね。

今回は、生い立ちが似てました。
お互いに、女の子をと親が望んだ結果として生まれてきたこと。
未熟児だったこと。
女の子に見られるのを子供心に嫌ったことなど。

身体的には、あまり同じところは少なかったんではないですかね。

年齢は別として、ここんところで体調を急激に悪化している点は同じかもしれませんが。

なんかね、安心していろんな話ができました。



不思議ですよKSの方々との出会いは。

また、今度、ゆっくりとお話したいものです。
[PR]
by 47__xxy | 2014-08-19 21:25 | LGBT&I
記録として
私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか。しかも、公開できるぐらい多くの場所(SNS)で書いているか。

周囲にKSの存在とどんな状況かを理解してほしいからが一つ。
自分個人だけの状況なのか、自分に能力がないからなのか、自分に努力が足りないからなのか、なぜなのかがわからずにいた時、自分と同じ染色体の人と出会い、KS由来な部分があると知った時の安心と言ったらありませんでした。言葉で表す事は難しいです。

ただ、KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。お医者さんもKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。お医者さんも研究している人が少ないため、なかなか世の中で知られていません。だから、社会的な弱者になっていると思っています。

つまりは、すぐ、どうにもならない。
でも、私の期限は少なくとも近い将来です。だから苦悩するのです。

もうひとつは、将来こういうことが予想される、ということをKSにも知ってもらいたいのです。
まだ体内で控えているものがいくつもあります。それがどこで症状としてでるか、どう治療していくのか、という一例をそれぞれが書く事で、他の人の参考になるかもしれない。私が手遅れでも、他の人には間に合うかもしれない、だから、できるだけ正確にわかるように書いているつもりです。

私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは勘違いです。

ただ、今回、私があれほど躊躇していたホルモン補充を再開しようと考えたか、の一つの理由として、ある方の記事があったことは事実です。今までは医者の言うままに量や期間の調整はしてきませんでしたから、そういう選択肢があるということで、今回は期待を持ちました。
もし、そういう記事を書いて下さらなかったら、私はまだ悩んでいた事でしょう。
それはそれで、とても有り難かったんですよね。

「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2014-03-25 21:42 | LGBT&I
懐かしい場所
今日は病院が土曜日でとても混んでいるので、一時間ほど、外に出てきました。
井の頭公園です。
天気が良くて気持ちがいい。

27年前を思い出す。
暗い記憶。
一週間毎日、ここのベンチに腰掛けて、途方に暮れていたっけ。

今は、あの頃ととても似ている。
こんな事を書くと嫌がる人もいるだろうけれどね。

家族連れが多い。小さい子供連れ、子犬を連れた夫婦など。

一つ一つに反応してしまう。

昨日会った知人が、体調を聞かれて、お陰様で良くなりましたと、答えていた。

心からそう言ってみたいものだ。



それに近づくための今日なのだ。


ここにいると、いろいろな人とお話しができる。ちょっとした気遣いの会話から、世間話しまで。
それが楽しく嬉しい。

あ、お昼の鐘が鳴った。

そろそろ戻るかな。

「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2014-03-22 11:48 | LGBT&I
いろんな解釈があるんだねー
症候群だから、いろんな症状があるのね。

同じKSでもね。

自分だけで情報が全くなくって、インターネットもパソコンもなかった頃にわかったときは、無精子だけしかわからなかったKSも、今では多くのKS当事者から様々な症状を聞く事ができて、自分だけではない、ってことがわかって心強くもある反面、結局は自分だけの問題と思う今回のようなこともあります。

自分だけでないってわかったときは、とてもうれしかった。

砂漠でオアシスに出会ったみたいだった。

一人で悩む人がいたら、そうでないんだよ、ここにもいるよ、って知らせてあげて、みんなで。。。と思った時もあった。だから、こうやって集まってきたのかも、って思っていたけれど、どうも、そういうことだけではないみたい。

私は、アメーバ以外は、Facebook、mixi、Twitter、エキサイトブログ、他にも趣味に特化したブログを持っていて、FacebookでのKSつながりはここでのつながりの何人かと、mixiのみでは今3人かな、Twitterでは2人、エキサイトでは1人、ここではたくさん。いっぱいいるけど、あそこはKSオンリー。隔絶された世界。だから、KSのどんな厳しい話もここではできるから、と思って、今回もKSがらみだからいろいろと赤裸々に書いたけど、どうも様子が違う。

あそこはKSの場だから、いろんな症状の人がいて、でもどんな症状があるのかわからないという人もいても、なかなかどこまでがKS由来でどこからが違うか、なんてことはわからない。だから、私の現在の症状はこうだよ、という意味と、いっぱいあって医者に伝えるの面倒という人への策として、この既往症なんかの形で出して参考になればと思った次第ですが、これも様子が違う。

前は、抵触しない程度で肌や手足、胸を載せたこともあった。わからないからね。一緒に温泉に行って、お互いにどこが同じでどこが違うか見せ合ったこともあったけど、会わないからね。

わからないから悩むし、見たいし、知りたいし、でも見せられないし、会わないし。そんななかで、赤裸々な何人かが勇気を出して公開したりしているわけですよ。

生きる死ぬも誰もいやがることなのは知っているよ。でも、KSは生きることを考えさせられるし、生まれることも、生まれる意味も、子育ても、考えさせられるし、老いることにも直面するし、しかも年齢以上に早いし。死ぬ事だって触れられると思っているんですよ。だから敢えて、触れました今回。

今までにも、死ぬとか死なないとか死にそうだ、とか、KSのことを赤裸々に書いて、親族から消せと言われて泣く泣く辞めたブログがありました。どこにも残さずに勢いで消してしまったけれど、貴重な投稿が多くあったブログでした。
ブログに書く事で自分としては整理ができて、ギリギリ越えられたことも何度となくありました。今回のはKSが立ちはだかったから、あそこに書いたけれど、もう辞めようかとさえ思います。

みんなの中で恐らく平均年齢を一番に上げている私だから、KS判明してからも長いから、これからどんな風になっていくのかを書き残して、他の人にも早めに対策して欲しいとか殊勝なことを考えたのがそもそも思い上がりなのね、たぶん。




「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2014-03-15 09:39 | LGBT&I
戦士の休息
 昨日は、KSの友人(戦士)が上京したので久しぶりに会ってきた。
2度目の再会(つまりは会うのは3度目)でした。

 行きたいところある?  の問いに、東京タワー、との答え。

 私も久しぶりだったし、スカイツリーより東京タワーが好きなので、快諾、出かけてきました。

 しかも昨日は、東京タワーが出来て55年の誕生日の前日。つまりは、ブログを書いている今日が誕生日だ。

 東京タワーっていうと、知人が歌を歌っている。

 和田多門さんの「東京タワー」(Youtubeに飛びます)。

 さて、どこの駅が近いか、ということで、大江戸線の赤羽橋で下車。地上に上がったら、すぐに見えた。この駅が徒歩5分で、一番近い。
a0191592_932198.jpg

まるでジオラマの中に入って東京タワーを撮ったかのような写真になった。

 もう、(雨男の)私に似つかわしくないほどの快晴だった。濃い青空に突き刺さるようにそびえる東京タワー。
a0191592_9192483.jpg

よくよく見ると、羽田からの飛行機だろうか、丁度、1つめの展望台のあたりを通るように何機も何機も続いて見えたのでそれを撮影したのが上の写真。

 でも、拡大しないとよくわからない。
a0191592_9215449.png

白い点が飛行機で右から左方面に飛んでいる。右端の黒いのはカラス。

そして、どんどん近づいていったんだけど、もう入らないぐらいなのね。
写真左下の隅っこで写真を撮ろうとしているカップルも、彼女を入れて東京タワーも入れて撮影するのに苦労していた。ここまで来ると、彼女と東京タワーのどちらかを諦めなければいけないぐらいに1枚には収まらないのよね。
a0191592_9253810.jpg



 と、ここで、友人がFacebookにアップ。「増上寺にいます」。

 東京タワーと増上寺はお隣同士。まだ待ち合わせ時間には相当早かったので、私の方が増上寺へ足を向けた。
本当は、ちゃんとした道があったんだけどね。。。へへ。。。
裏口入門しっちゃった。増上寺の裏(つまりは東京タワー側)に幼稚園があって、その駐車場に迷い込んだ私は、増上寺の一番奥で開かれていたお茶会の会場の真ん中を突っ切って、増上寺の本堂の裏に。そして、どこを通れば表にでるのかわからず、もしかしたら警備員に捕まるのではないかと恐る恐る表へ。本堂前の石段上にいた友人と会える事ができました。スリル満点の最短距離でしたかね。やっぱり。

石段の上に友人と腰掛けながら大門方面を撮影。
a0191592_934351.jpg

本当は、こっちから入るのが筋なんですよね。

そこでたくさんおしゃべりをして、やっとこさ東京タワーへ向います。
a0191592_9363994.jpg

普通の撮影方向は、こうだよね。

本当、東京タワーはどっから見ても絵になりますわー。
a0191592_939555.jpg



そして、いよいよ、東京タワーへ。
真下からの撮影。先ほどのカップルではありませんが、かなり大変でした。カメラを地面につけての撮影。右下のは心霊現象ではありませんからね。ぼかしですからね。
a0191592_9563027.jpg


そして150mの第一展望台に。
まずは東方のスカイツリーを。
a0191592_1003330.jpg


そして、目の前の東京タワーの影を。
a0191592_1022630.jpg


増上寺を裏から撮影。
さきほどの裏口入門の経路を確認するためでもありました(笑)。
a0191592_1073859.jpg


西方に遠く富士を望む。
a0191592_10104815.jpg



さらに上の特別展望台には1時間待ちとのことで断念。
下階まで降りてお昼を食べました。

午後は増上寺の大門を通り抜け、浜松町の駅から東京駅に移動。
KITTEのビルでお茶をしてお開きになりました。


 いろいろと話をしたことは、ここでは書けませんがね、楽しい時間でした。

 今回は夜行バスでの上京になったのですが、再来年2015年には北陸新幹線が開業すると、東京まで3時間だそうで、そうなったら、通勤距離になるかもなんて笑いながら再会を約束いたしました。



「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-12-23 10:15 | LGBT&I
つまづいたときに
 結局は、つまづいた時に、あれこれ考えて、整理して、整理できるまで、あれこれと考えないと前に進めないんだと思うよ。

で、あやふやな部分は、あまり数が多くない引き出しにちょっと仕舞って。

時々、その引き出しに引っ掛かっているところを引っぱりだしてきては、再確認する、みたいな。

もちろん、整理がついたところも時々は開けてみて、再確認して仕舞い直す、みたいなこともする。

いちいちそうやって確認していかないといけないってことなんだとおもうのです。



さっきよりは、復活したのです。







「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-11-04 14:14 | LGBT&I
ゆらぎ
 男が10のうち、普段は7か8ぐらいの男。

 時々、自分が気がつかないときに、レベルがかなり下がっているらしい。

 男のときでも、7か8っていうのは、世の男達とあきらかに自分が違うと思うところがあるから。

 まず野心がない。

 ギトギト感がない。

 おれは、ってところがない。

 奪うっていうか強いところがない。


 そうでないときは、どうも家内から言わせると乙女チックになっているらしい。

 いきなり理由もわからずに泣いているとからしい。

 でも、そういう時の私は、きっと5とか6ぐらいなんだろうなって思う。


 本当のゆらぎは3とか4とかだと思う。

 あっても月1回ぐらいでないのかな、そういうの。時間的には一瞬。継続しても1時間ぐらい。

揺らぐというよりは歪むかな。

 あー、でも、何がって聞かれてもわからないよ。

 どういう状態かは説明できない。

 感覚の問題なんだよね。

 後で、あー、あのときはそんなだったかもしれないって思うよ。


 じゃ、今は?

 5ぐらいかな。

 いや、人間として、もっとレベルが低いかも。人間としてっていうか、生命力として、10のうちの2とか3かな。

いきなり来るものよ。こういうのは。












避けられないのよね。

横になって、何もしないでやり過ごす。寝ちゃうっていうのも手だね。薬飲んで、強制的に寝ちゃうの。


そうだ、今日はそれにしよう。

量は飲まない。飲んではいけないからね。起きられなくなっちゃうからね。

いつもの量にするよ。

出かけなければいけない用事があるけれど、年に一回のスペシャルデーなんだけど。






耳の中でホワイトノイズが凄いことになっている。頭も痛い。身体もだるい。生きる気力としては、かなり低い。

それでも、最後の最後のところで0にならないのは、後に続く人たちを考えるからかな。

絶望されると困るもの。

また、この間みたいに「早く死んでしまいたい」って言わせる、思わせたくないもの。

将来的に、望みもない辛い人生が待ち受けているなら、さっさと人生を終わらせたい、って言わせてしまったからね。

それが、結局は、自らが選んだ死、だとしたら、申し訳ないもの。



あー、ゆらぎの話だった。

こんな、面倒くさい。

考えたくない。



でも、勝手にゆらぐんだ。

どうにもならんのよ。このゆらぎは。





「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-11-04 11:22 | LGBT&I
Gyaoで「IS(アイエス)~男でも女でもない性」をやってた
 昨日(11/2)と今日(11/3)限定でGyaoで「IS(アイエス)~男でも女でもない性」をやっていた。
つい、全巻通して観てしまった。

 当初は揺らがない予定でその自信もあったのだけど、やっぱ、それには無理がある。

 当事者だから、揺らぐのは仕方がなくって、それを大丈夫と無理に押さえ込むのも難しくはあるな。

 ただね、あのドラマは、やはり青春ものだったと思う。

 もう、私のようなおじさんの場合は、クラインフェルター症候群(KS)と、「症候群」とつくだけあって、様々な症状があるけれども、だからと言って、それ特有の治療をするわけではない。
一般の人が持っている症状にあった治療に、ちょっとだけKS用に手を加えたような治療をするだけなのかな、って思った。

もう、そういう次元ではないんではないかって思えた。

いわゆる一種のあきらめの心境ではあるのかな、と。

ま、そうは言っても、何も身体として変わらないから、それだけのことなんだけどね。




「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-11-03 16:54 | LGBT&I
卒業
 性同一性障害(GID)の方の中でSRSという性転換手術をする人がおります。

 それは国の法律で戸籍の性別を変更する場合の1つの条件になっているからであります。

 国内での手術は、何年も先まで予約がいっぱいで、待てない方々の中にはタイに出かけていって300万円ほどの費用で手術を受けてくる方もいます。そしてそれを斡旋、サポートしてくれる業者もあるようです。

 そうして、性転換の手術をした人たちでブログをやっている方々は、その手術を期に今までのブログを閉じてしまうのです。私が知っている人の中では3人がブログを閉じました。
友人関係が変わっていく人たちもいます。

 今までは、GIDという共有する状態にあったのに、術後にはなんかよそよそしくなったり、考え方が変わったり、様々な要因で、今まで通りにはいかなくなるようです。
そして、一様に「私はもうGIDではない」と言ったりします。もうそれは手術によって解決したのだと。

 今回も私の知り合いの方が、そうやって卒業していこうとしています。

 まるで、さなぎから羽化して蝶になるようです。



 ところで、似たような状況にあって、同じような友人を持っている私たちKSには、その卒業ってあるのでしょうか。
私は思うのです。GIDの人たちは、例えば、男→女へ一直線に変わるのです。途中で迷ったりなんかしません。時間はかかるにしても、ぶれる事無く、まっすぐに向かっていくのです。

が、私たちKSは常に揺れています。男でも女でもなく、その中間で揺れているのです。

 だから、いつまでも波間に漂っていて、どちらにも変われないのです。

 きっと、私たちには卒業ってないんではないかなぁ。

 もし、もしも、卒業を敢えて定義するなら、それは人生を全うした時がそれなのではないかと思った次第です。




「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-07-08 23:30 | LGBT&I
あなたは、何回やってもやりたくなる地獄のような苦しみを味わったことがありますか?
 男性ホルモンが異常に少ないとわかると、お医者さんは男性ホルモンの補充を促します。私の場合は、2週間毎に筋肉注射を1回、1回の量は覚えていませんが注射をしたのです。

 最初は、クラインフェルター症候群(KS)とわかった直後から。期間は覚えていませんが、半年未満だったんではないですかね。

 わかった時のホルモン量が1.0でした。正常値が確か8ぐらいから14、5だったと思うのですが、25年以上も前の事なので正確には覚えていません。そしてその注射によって、8まで量が増えたのです。今は何年も補充していないので、0.5未満ほどです。きっと女性が持っている男性ホルモンの量よりも少ないんではないでしょうかね。


 男性ホルモンを補充すると何がどうかわるか。
これは、私の場合です。人によってもどうなるかは差があるようです。

①髪の毛の質が変わる。
②声変わりする。
③にきびが出る。
④体毛が増える。
⑤筋肉がついてくる。

 そして、一番の悩みは、性欲が超大変。
その頃は独身だし彼女がいたわけでもないので、一人で始末するんですけれど、1日の中で数回やってもまだ治まらない。そのうち体力が限界に来て眠りに落ちることになります。
このKSの症状の人の多くは、例えば女性を見てもムラムラこないんです。例えば、女性のセクシーポーズを見てもムラムラしないんですよ。だから注射後の異常な状態がわかると思います。
もしも、体力があったら、きっと命尽きるまでやり続けることになるんではないかと思います。

 そして、KSは大抵の場合、精子が極端に少ないか、または無いのです。私は全く無かったんですが、そうなると、セックスの意味を考えてしまいます。正直、やりたくないんです。やりたくないのに、ずっとムラムラし続けて、自分で始末しないとならない状態、って想像できますか?

 注射の効果は結構長くありました。私は2週間に1度の筋肉注射でしたので、男性ホルモンの補充したときから、それに耐えられなくなって止めるまでの間+1ヶ月(効果が薄れるまで)ずっとそんな状態が続きました。

 死ぬかと思いました。

 1回めのそのときは、途中で入院してしまったので中断しましたが、その何年か後で、再挑戦したのですが、2回めは半年ほど注射し、半年+1ヶ月苦しみました。


 で、私の場合はそうでしたけど、他のKSの人の中には、この補充をしないと頭痛が治まらないとかの症状もあって、打たないわけにもいかない、っていう人もいます。また性欲だけでなくひどい痒みに襲われる人もいます。打たないわけにもいかず、打ったら打ったで副作用もある、というそんな治療で苦しむのです。でもやらないと、骨粗しょう症になったり、筋肉がつかなかったり、私のように体がだるかったり(万年更年期障害)するのですね。

 そして、ホルモン補充をしても心は男になっていかない、ってのもやっかいなものの一つです。



 でだ、こういう状態を理解できない人が多いのですね。
私らKS以外にも様々な症状で様々な対応をしているんだけど、実際にはお医者さんが描くようなバラ色の解決策って無いものですよ。

 私が2回めにホルモンを補充したときの主治医なんて「どうだ、元気になっただろう」って。もう殴ってやろうかと思いました。全く理解していない超有名な大学病院の教授でしたよ。そんなもんです。
また友人でも、無精子で性欲が強くて辛い話をしたら「俺だったら遊びまくりだな」って言われましたね。こいつは、本当に殴ってやれば良かったと、今でも思い続けています。本当に腹立たしいし、わからないやつですよ。

 でも、今、半世紀も生きてきていると、いろんな「わからない人たち」がいますよ。
会社の上司でも「私はそういうのわからないから、ノータッチだからね」って聞こうともしませんでした。なんて可哀想な上司なんだろうと、私は呆れすぎて同情さえしました。もう何年も前のことですけど。KSとわかって茫然自失な私に対して「幸せにはなれない」と言った親族もいました。ただ、話を聞いてもらいたかった私は、さらに落ちていって、それから8年間、暗い暗い思い出したくないような人生を歩んだんです。

 いくら医療技術が進んでも人は200年も生きられない、っていう話を聞いたことがあります。そして、大往生で亡くなる方も少ないものです。事故で一瞬の間に亡くなる方は別として、大抵の場合、なんらかの病気でじわじわと逝くわけですけれど、そのときになって、大変だと思ってもしょうがないんですよね。
また、自分の親がいつまでも元気だ、という考えは妄想です。
そして、人生を全うするまで誰かが面倒をみなければいけないこともあります。大金を出せば、そういう施設もありますが、本当に、その施設が親にとって幸せかどうかなんてわかりません。面倒を見る側にとってはかなり楽になりますけど。たぶん。

 何年も親の面倒を見ている人たちへの理解も意外に少ないものです。

 まぁ、結局、わからないんですよ。知りたくないんですよ。

 知りたくもなくって、わからない人たちにお願いです。わからないなら、どうか当事者たちをそっとしておいてくださいませんか。知った口をきかずに、その口を閉じて、そして、もし、それでも当事者のためを思いたいのでしたら、当事者の話をじっくり聞いて上げてください。それに対する返事は何もいりませんから、どうか、話し相手になってください。



 お願いします。



「にほんブログ村」に参加しています。下の絵、またはボタン、文字を押していただけませんか。

にほんブログ村
[PR]
by 47__xxy | 2013-07-02 19:02 | LGBT&I



通称:なかちゃん。★東ニ病気ノコドモアレバ…西ニツカレタ母アレバ…南ニ死ニサウナ人アレバ…北ニケンクヮヤソショウガアレバ…★弱い立場中心の世の中に @WofNaka
カテゴリ
ポン太さん
日記
NEWS
NEWS「災害」
NEWS
災害・ボランティア
紹介
夢の話
病気
LGBT&I
尿路結石
歯科治療
過去の事
ご挨拶
五十肩
仕事
記事ランキング
フォロー中のブログ
<お気に入り>
最新の記事
このブログを閉じることにしました
at 2014-12-31 19:16
五十肩月報(2014/12)
at 2014-12-19 18:58
立川市障害者週間イベントを見..
at 2014-12-05 16:27
3年
at 2014-11-25 22:24
今日の五十肩(11/10)
at 2014-11-10 20:21
五十肩不定期報(11/7)
at 2014-11-07 09:48
歯がぁー
at 2014-11-04 16:27
以前の記事
検索
その他のジャンル