NEWS<1年生存率10% 出産前に重い選択>
 人の命ってどこからなんでしょうかね。

 事前に調べるのは生まれた後の治療のための準備のためだと思うんですけど、なぜ、生むかどうかを親に判断させてしまうんでしょうか。
そりゃぁ大変かもしれないけれど、はっきり言って「余計なおせっかい」だよ。

 私も染色体1本多いけどね。大変だけど。

 生んでもらって、ありがたい、って思いますよ。

gooニュースから。ちょっと長いけど全文。
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 ◇染色体異常、根本治療なく 「がんばれるところまで」

 じきに生まれる赤ちゃんの姿を、お兄ちゃんにも見てもらいたかった。2年前の8月の暑い盛り。妊娠28週だった東京都八王子市の公務員、吉武麻紀さん(38)は、地元クリニックで1時間にわたるエコー検査を受けた。夫の泰三さん(38)と長男の広太くん(12)が笑顔で囲んだ。だが医師の表情は曇っていた。「髄液が頭にたまる水頭症です。死産の可能性もある」。別室で宣告された。

 羊水検査をすると13番染色体の一部が欠けていた。「運良く生まれても、産声をあげるかどうかわかりません」と言われた。麻紀さんはそれでも「がんばれるところまでがんばろう」と決意した。子宮外妊娠の経験から妊娠しにくい体質。この機会を大切にしたかった。

 10月、都立小児総合医療センターで帝王切開手術。「あー」。か弱い産声が響いた。「良かった。息をしている」。立ち会っていた泰三さんの目から涙があふれた。

 小さな命を「美紀」と名付けた。水頭症に加え、心臓にも病気を抱えていたが、頭部の手術を経て1カ月後にはNICU(新生児集中治療室)からGCU(回復期治療室)に移り、人工呼吸器も外された。夫婦は毎日欠かさず病院に通った。麻紀さんは冷凍母乳を届け、泰三さんは毎晩30分美紀ちゃんを抱っこするのが楽しみだった。仕事疲れで抱っこしたまま眠ってしまうこともあった。

 体調のよい日は笑ったり怒ったり、表情が豊かだった。看護師からは「ミラクル美紀ちゃん」と呼ばれた。麻紀さんも泰三さんも「家に帰れるのでは」と奇跡を願ったが、容体は悪化した。

 昨年3月18日。家族が病院に集まった。美紀ちゃんに触れるのを禁じられていた広太くんは、初めて妹を抱っこした。美紀ちゃんは兄の顔をじーっと見て、最後は眠るように息を引き取った。出産時2732グラムだった体重は、6キロ近くになっていた。

 麻紀さんはまた赤ちゃんが欲しいという。でも「羊水検査はもう受けないと思う」。中絶のために調べているような気がするからだ。「命は奇跡。子供が生きていればそれだけで幸せだとわかった。美紀は5カ月しか生きなかったけど、一生分のことを教えてくれた」

 同センター臨床遺伝科の吉橋博史医師は「染色体異常は根本的な治療法がないので、プロセスが大切になる。手術などの重要な決定を自分たちで行ったという思いがあると、お子さんを亡くしたあとでも立ち直りにつながりやすい」と話す。

    ◇  ◇

 1歳2カ月の長女は、体重がまだ3500グラムしかない。栄養剤や薬を混ぜたミルクを、鼻から胃に通された管に少しずつ流す。「心臓に負担をかけないように、ミルクの量は制限されている。早く大きくなってほしいのですが」。群馬県高崎市の女性(37)は言う。

 女児は13番染色体が1本多い「13トリソミー」と診断され、約2000グラムで生まれた。退院後は自宅で過ごしている。成長はゆっくりだが状態は安定しており、元気な泣き声を上げ、笑うこともある。

 妊娠8カ月のとき。エコー検査で「あれ?」と声を上げた産婦人科医は、申し訳なさそうな顔をするだけで何も言わない。紹介された小児専門病院で、染色体異常の可能性を指摘された。毎晩、インターネットで情報を集め、涙が出た。「産まない」という選択肢はなかったが、周囲から「看護師の仕事を続けられなくなる」と言われると動揺した。

 次の診察で、延命治療の意向を尋ねられた。生まれても自力で呼吸できない可能性があるという。人工呼吸器をつけるか、強心剤を使うか、心臓マッサージを施すか。出産予定日が迫り、重い選択に結論を出さなければならなかった。

 女性には長男(4)がいるが、複数の流産経験があった。「生まれてこられるのなら、その子ができるところまでがんばってほしい」。医師から「この病気の1年生存率は10%」と聞かされていた。「長く生きられないのに苦しい思いをさせるのは」と考え、呼吸器をつけない選択をした。夫(38)も同意した。

 昨年1月、帝王切開で出産。女児は呼吸していた。長くは生きられないと覚悟していたが、1歳の誕生日を迎えられた。しかし、まだ首は据わらない。「泣いていると長男があやしてくれたり、かわいがってくれるので、家に連れて帰れたのはよかった。でも先が見えない不安もある。家のローンもあるし、働きに出られれば気分的にも違うのですが」と漏らす。預け先はなく、「何かあったら怖い」と話す実母にも頼れない。

 昨年、通院先の子供病院が、トリソミーの子がいる親のグループをつくってくれた。「同じ立場の親に会って、少し吹っ切れた」

 同じく1年生存率が10%程度とされる「18トリソミー」では、10年以上生きている人もいる。「18トリソミーの会」の桜井浩子代表は「その子に応じた治療が受けられるようになり、退院できる子も増えている。しかし親子だけでは行き詰まる。医師、訪問看護師、患者会などが支援する態勢をつくることが必要だ」と指摘する。=次回は4月2日

 ◇新生児の0.6%に発生

 人の精子や卵子には、染色体が1本多かったり少なかったり、一部に欠損や入れ替わりがあるものが含まれている。こうした精子や卵子が受精すると、染色体異常が起こる。だれにでも起こる可能性があり、流産の原因になる。新生児の0・6%に発生するとされている。

 数の異常で知られるのが、21番染色体が1本多い21トリソミー(ダウン症)で、1000人に1人の割合で生まれる。

 13トリソミーは1960年に初めて確認された。発育不全で生まれ、生後1カ月以内で約半数、1年以内に90%以上が亡くなるというデータもある。脳や目の異常など症状は多様で、心臓病を合併していることも多い。
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by 47__xxy | 2012-03-31 18:58 | NEWS<弱者>
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通称:なかちゃん。★東ニ病気ノコドモアレバ…西ニツカレタ母アレバ…南ニ死ニサウナ人アレバ…北ニケンクヮヤソショウガアレバ…★弱い立場中心の世の中に @WofNaka
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